Pokonujemy bariery. Bariera: SMA

Witajcie w nowym cyklu na Cross-Play, gdzie pokażemy, że pasja do gier wideo pokonuje wszelkie bariery i nie zna żadnych granic. Poznajcie ludzi, dla których nie ma rzeczy niemożliwych. Przekraczają wszystko to, co dla zwykłego człowieka wydawałoby się niemożliwe. Pokonują ograniczenia. Grają dla rozrywki, graja bo to kochają! Dziś głos zabierze dwóch chłopaków chorujących na SMA – Rafał Krepsztul i Przemysław Dobosz.

 

 


Jestem Przemek. Jestem Rafał. Jesteśmy graczami.

– (Tomasz Żamojtuk): – Witajcie. Możecie przedstawić się czytelnikom Cross-Play?

– (Rafał Krepsztul): – Z tej strony Rafał, admin grupy Niepełnosprawni Gracze i redaktorzyna naczelna strony FB o tej samej nazwie (uśmiech). W Internecie szerzej nieznany jako MrSkynert/Skynert. Mam 33 lata, na SMA II choruję od urodzenia. Jestem po maturze, z powodów zdrowotnych i zbyt wielu barier technicznych nie poszedłem na studia. Nie pracuję, jestem na rencie. Od września 2012 roku prowadziłem kanał okołogrowy na YouTube, niestety postępująca choroba sprawiła, że musiałem to ostatecznie przerwać. Obecnie staram się prowadzić osobistego bloga MrSkynert oraz grupę i stronę Niepełnosprawni Gracze na Facebooku. Blog został mi po kanale YT, szkoda mi było go usuwać.

– (Przemysław Dobosz): – Nazywam się Przemysław Dobosz. W okolicach pierwszych urodzin moje mięśnie przestały rozwijać się prawidłowo. Niedługo potem przyszła diagnoza. To było w 2001 roku i wtedy jeszcze nie wpisywano konkretnych typów choroby, ale według opisów mam coś pomiędzy SMA1, a 2. Kiedyś byłem w stanie normalnie obsługiwać komputer i konsole na siedząco, potem na leżąco, aż w końcu straciłem możliwość obsługi pada i klawiatury. Została tylko myszka i byłem pewien, że nigdy nie zagram już w nic poza strategiami czy turówkami. Na przełomie 2020 i 2021 roku znalazłem cudowny sprzęt z USA, który w połączeniu z klawiaturą ekranową i kilkoma aplikacjami mogę grać we wszystko na komputerze i konsolach. Dziś mam 23 lata i splatynowanego Spider-Mana 2 na koncie (uśmiech)


– (TŻ)Rafale, urodziłeś się w trakcie trwania czwartej generacji konsol, erze 16-bitów, Ty Przemku w trakcie szóstej – erze 128-bitowców. Zaczynaliście z innej górki, ale powróćmy niczym Neo do Źródła – Kiedy zaczęliście mieć styczność z grami wideo? Jaki był Wasz pierwszy sprzęt do grania?

– (RK) – Od Pegasusa u kolegi, miał też PC. Mając te kilka lat moje ręce były na tyle sprawne, że mogłem bez większych przeszkód grać na padzie. Na 7-8 urodziny dostałem Pegasusa. W 2000/2001 przerzuciłem się na PC.

– (PD) – Pierwszy komputer moi rodzice kupili w 2003 roku. Miałem niecałe 3 lata, więc nie pamiętam zbyt wielu szczegółów, ale to właśnie ten sprzęt umożliwił mi kontakt z grami, chociaż nie od razu. Moja rodzina była raczej daleko od technologii, ale w tamtych czasach mogłem jeszcze siedzieć i normalnie korzystać z klawiatury i myszy, a także podróżować z rodzicami do znajomych i to głównie tam miałem okazję widzieć, jak wyglądają gry.


– (TŻ) – Pamiętacie swoją pierwszą grę w jaką zagraliście?

– (RK) – Nie, ale to było coś z Pegasusa.

– (PD) – Pasjans (śmiech). Nie mam pojęcia, prawdopodobnie było to coś edukacyjnego. Pamiętam, że dość wcześnie grałem w Ford Racing 2 oraz Reksio i Skarb Piratów, ale mogło być coś wcześniej.


– (TŻ) – Macie inne hobby prócz gier wideo, które szczególnie kochacie? Czy gry wideo są numerem jeden?

(RK) – Światotwórstwo. Tak, jest takie słowo. Piszę, a raczej zacząłem pisać opowiadania SF. Z innych zainteresowań to: fantastyka, historia i nauki ścisłe.

– (PD) – Kocham tenis. Od ponad 8 lat prowadzę Fan Club Huberta Hurkacza, najlepszego polskiego singlisty. Jestem też częścią zespołu Tenis by Dawid. Uwielbiam montować filmy, interesuję się psychologią i ogólnie jestem ciekawy świata. Piszę także różne pseudopoetyckie treści do szuflady.


– (TŻ) – Jakie są Wasze ulubione gatunki i tytuły gier? W co najczęściej gracie?

 

– (RK) – Strategie, RPG. Wszelkie city buildery. Ulubione gry – RimWorld, mam tam ponad 5000 godzin, w nią gram najczęściej. Dalej serie Wiedźmin,The Elder Scrolls, Fallout, Total War, Tropico, Battle Realms, Mass Effect, Ghost Recon, Conflict Desert Storm.

Kolekcja Przemysława

 

 

 

– (PD) – Najbardziej uwielbiam platformówki, gry akcji, przygodówki i RPG z turowym systemem walki, jak np. w Grandii 2, którą odkryłem jakieś 4 lata temu, a która znaczy dla mnie niezwykle dużo. Jestem ogromnym fanem gier Lego produkcji TT Games oraz przygodówek point&click Sam & Max. Również z tego miejsca pozdrawiam fandom gier z serii Przygody Reksia i całą grupę na Facebooku. Niby to gry dla dzieci, ale uwierz mi, że to są produkcje genialne i ponadczasowe. Kończąc, jedyne gry, których nie lubię i w które nie zagram, to horrory, shootery, wszelkie gry FPP i zaawansowane strategie ekonomiczne.

 

 

 


– (TŻ) Na jakie gry z niecierpliwością czekacie? Wypatrujecie teraz czegoś szczególnego?

– (RK)Cyberpunk i Starfield oduczyły mnie skutecznie czekania na cokolwiek.

– (PD) – Spośród zapowiedzianych produkcji najbardziej czekam na remaster Sama & Maxa: The Devil’s Playhouse oraz Sonic X Shadow Generations, gdyż bardzo lubię postać czarnego jeża. Mam również nadzieję, że wkrótce dowiemy się czegoś o nowej produkcji TT Games.


– (TŻ) – Przemysławie, wspomniałeś, że splatynowałeś drugiego Spidermana. Planujesz kolejne platyny?

– (PD) – Oczywiście! W międzyczasie udało mi się zdobyć kolejne 3 platyny w mniejszych grach i liczę na stopniowe powiększanie tej liczby.

 

 


SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

 

 

Jestem Przemek. Jestem Rafał. Jesteśmy graczami. Chorujemy na SMA.

– (TŻ) – Chorujecie na SMA od urodzenia. A jednak nie postawiliście na bierne hobby jak np. oglądanie filmów, wzięliście się za gry wideo, gdzie zaangażowane są nie tylko zmysły, ale wymagana jest także motoryka. A więc da się?

Na zdjęciu: Rafał Krepsztul

– (RK) – Mam SMA typu II. Ta choroba zabija powoli. Używam słowa “zabija” celowo, bo mięśnie oddechowe też wysiadają. A jak komuś wysiądą ręce to nie pogra. Jeszcze kilka lat temu czytałem fizyczne książki czy sam jadłem. Maturę pisałem jeszcze długopisem. Grałem, bo mogłem i lubiłem. I gram bo nadal, dzięki quadstickowi, mogę.

– (PD) – Zdecydowanie! Szczególnie dzisiaj, kiedy technologia oferuje nam tak wiele znakomitych urządzeń i ułatwień, próg wejścia jest znacznie niższy niż na początku mojej drogi – i dobrze!

 


– (TŻ) – Jesteś Rafale z pewnością pod stałą kontrolą neurologa i fizjoterapeuty. Wiedzą, że jesteś graczem? Czy pozytywnie odnoszą się do Twoich zmagań z grami wideo? Sugerują, że może to być pomocne w chorobie?

– (RK) – Lol xD. Rozbawiło mnie to pytanie. Teraz to bym był. Mam 33 lata, jedyny neurolog w Gdańsku który ogarniał czym jest SMA, to była dziecięca neurolog. No nie trafiłem na nikogo kompetentnego. Wiem o SMA więcej niż poznani przeze mnie lekarze.


– (TŻ) – Czy pandemia COVID-19 miała jakiś wpływa na Twoje życie? Czy te wszystkie obostrzenia i restrykcje, ograniczony dostęp do lekarzy rehabilitantów nie wpłynął negatywnie na Twoje życie?

– (RK) – Nie. Większość roku i tak siedzę w domu. Jestem introwertykiem, spacer z psem i kawiarnia mi wystarczą. O rehabilitacji i lekarzach to można by z dwie książki napisać.


– (TŻ) – Jak w ogóle godzicie swoje życie z chorobą, rehabilitacją, edukacją i grami wideo? Nie macie z tym problemów? Na wszystko jest czas?

– (RK) – Mam 20-30 minut rehabilitacji oddechowej 2 razy w tygodniu, bez rezygnacji z niej nie należy się inna z NFZ. Więc nie, nie mam problemów z czasem. Prędzej to brakuje siły na granie czy pisanie artykułów na stronę.

– (PD) – Nie jest to łatwe, szczególnie że możliwości jest coraz mniej, a wszystkie podstawowe czynności zajmują coraz więcej czasu. Na szczęście postępy choroby nie są gwałtowne, więc często da się wymyślić jakieś zmiany czy usprawnienia, które nie zmuszają do odjęcia sobie czegokolwiek, a czasami pozwalają jeszcze bardziej efektywnie korzystać z czasu. Oczywiście tego czasu jest czasami zbyt mało. Kluczowe jest zrozumienie własnych granic i pogodzenie się z tym, że nie da się zrobić wszystkiego. Bardzo trudne, ale wykonalne.


– (TŻ) – Wspomnieliście, że przeszliście przez wiele etapów – pecety, konsole. Ale niestety, z racji choroby po kolei odpuszczaliście. Który sprzęt jest teraz dla Was najłaskawszy w obsłudze, a gdzie próg wejścia jest najwyższy, a może nie do przeskoczenia?

(RK) – Gdy dostałem PC to Pegasus poszedł w odstawkę. Nie chciałem grać w jakieś tam Mario, gdy miałem Górniczą Dolinę i Morrowind do zwiedzania. Ja dość często chorowałem na zapalenia płuc, każdy pobyt w szpitalu to osłabienie mięśni. Bez robienia wykładu o SMA – po każdej hospitalizacji moje ręce słabły. Fallout 4 już uzmysłowił mi, że trzeba sobie szukać jakiegoś sprzętu, tryb budowania jest tam pod strzałkami, nie da tego się zmienić. Obszedłem to programem Autohotkey. Ale minęło sporo czasu nim w ogóle znalazłem cokolwiek. Gdybym sobie nie przypomniał o The Abble Gamers, fundacji z USA, to bym chyba grał w Simsy do dzisiaj… bo w 2016 praktycznie straciłem władzę w rękach po pobycie w szpitalu. Mogłem używać tylko myszy i to aby lpm. I tak grałem kilka miesięcy w Simsy 4 na przemian z RimWorld. To The Abble Gamers dali mi QuadStick za darmo, zapłaciłem tylko złodziejskie 500 złotych cła. Miesiąc to szło. No więc od kwietnia 2017 roku gram QuadStickiem i myszą. Bez tego mogę najwyżej popatrzeć na You Tube, czy Twitch.

– (PD) – Paradoksalnie dzięki urządzeniu o nazwie Quadstick mam chyba najlepiej w historii gracza, gdyż jestem w stanie grać na komputerze, PlayStation i Xboxie. Sposób gry na konsolach jest lekko kontrowersyjny, gdyż muszę korzystać z gry zdalnej i emulatora pada, gdyż jest to jedyny znany mi sposób na obsługę tych urządzeń. Z tego powodu unikam grania online, aby nie uchodzić za oszusta. Jeśli multiplayer to tylko na PC. Jedynym ciosem dla mnie jest brak możliwości korzystania ze Switcha, ale pewnie i tak nie miałbym na to wszystko czasu, więc nie narzekam.


– (TŻ) – Wiem, że to bolesne pytanie, ale jak to jest tracić systematycznie motorykę i możliwość obsługi kolejnych narzędzi czy kontrolerów? Złość, smutek, zwątpienie? Wszystko, wszędzie naraz? Wybaczcie, że pytam o coś takiego, ale może chcecie powiedzieć coś innym, by zrozumieli z czym się zmagacie?

– (RK) – Nie jest bolesne. Jakie to uczucie? Zjebane, kolokwialnie ujmując. Nie będzie inspirującego cytatu. Jestem szczery do bólu. Wszystko, wszędzie naraz. Głównie wkur…rzenie.

– (PD) – Kiedy w 2015 roku przestałem móc obsługiwać pada do mojego Xboxa 360 (śmieszne jest to, ze dosłownie w tym samym czasie moja konsola „odeszła z tego świata”), wycofałem się z wielkiego świata gier. Pozostały mi gry, do których wystarczy myszka i klawiatura ekranowa, a także gameplaye. Wtedy myślałem, że nigdy nie wrócę do starych gier ani nie spróbuję wielu nowych. Na szczęście pod koniec 2020 roku trafiłem na Quadsticka i… muszę powiedzieć, ze powrót do grania był dla mnie czymś nierealnym, co trudno nawet opisać słowami.


– (TŻ) – Rafale, czy z racji choroby, niektóre gry są dla Ciebie przeszkodą? Czy żałujesz jakiejś pozycji szczególnie, która Cię omija?

– (RK) – Mam QuadSticka, nie ominie mnie nic. No dobra, Kingdom Come Deliverance jego mać… Ale tej gry to nawet mój tata nie potrafi przejść.


– (TŻ) – Dziś developerzy zrozumieli wiele problemów ludzi niepełnosprawnych, więc w menusach można znaleźć sporo opcji specjalnie dla nich utworzonych. Czy we współczesnych grach znalaźliście jakieś, które pomogły Wam w rozgrywce z perspektywy Waszej choroby?

– (RK) – Na pewno nie w Cyberpunku 2077. Podstawa to obecnie przełączanie np. celowania. Coś czego wspomniany Cyberpunk nadal nie ma. Odkąd mam QuadSticka, którego mogę zaprogramować pod dowolny układ klawiszy/pada to jedyne ułatwienia dostępu jakich potrzebuje to te przełączanie celowania i brak QTE. Dodałbym jeszcze brak bujającego się celownika.

– (PD) – Dla mnie najważniejsze okazały się funkcje typu „przytrzymanie” zamiast szybkiego wciskania, przełączanie zamiast przytrzymania, czy pomijanie Quick-Time Eventów itd. Bardzo pomysłowe jest też spowolnienie tempa gry, aczkolwiek z tej funkcji jeszcze nie korzystałem.


– (TŻ) – Nawiązując do poprzedniego pytania – na co według Was, powinni zwrócić szczególną uwagę twórcy gier wobec osób cierpiących na schorzenia neurologiczne? Co mogą zrobić, by stworzyć pozycję bardziej wam przystępną?

– (RK) – Proste sterowanie. Red Dead Redemption 2 ma 5 przycisków interakcji z koniem… Brak QTE. Jakiś łatwy poziom trudności, coś jak w trzecim Wiedźminie. A na pewno możliwość dowolnej konfiguracji sterowania.

– (PD) – Myślę, że bardzo dobrym pomysłem byłyby tryby, w których naciskanie przycisków byłoby ograniczone do minimum. Dobrą robotę wykonano w SpiderManie 2, gdzie wprowadzono opcję, że po wciśnięciu przycisku ataku, postać atakowała cały czas, dopóki przycisk nie został wciśnięty ponownie. Podobnie było z bujaniem się i siecioskrzydłami. Gdyby takie rozwiązanie sprowadzić również na inne grunty, choćby poruszania się, mogłoby to skutecznie ułatwić czerpanie radości z gry i pozwolić graczom wkładać mniej energii w rozrywkę. Forza Motorsport pozwala niemal do zera ograniczyć wkład gracza, co dla mnie jest już szczytem ułatwień i tworzy taki interaktywny gameplay, ale jestem przekonany, że jeśli ktoś nie może inaczej, to takie rozwiązanie zapewni tej osobie tony radości, a to jest w graniu najważniejsze.


– (TŻ) – Dziś niektórzy gracze narzekają, że gry stały się zbyt łatwe, inni widzą tu korzyść, gdyż mają inne obowiązki i łatwiejszy tryb sprawia, że są w ogóle w stanie dotrzeć do napisów końcowych. Rozumiem, że na dzisiejszy poziom trudności gier i wszelkie ułatwienia nie narzekacie? Są dla Was zbawienne?

– (RK) – Narzekam. Gry są za łatwe. Szczególnie RPG.

– (PD) – Zdecydowanie nie narzekam. Myślę, ze większość gier powinna oferować wybór poziomu trudności. Być może część zawartości dodatkowej pokroju jakichś odznak czy punktów powinna być zarezerwowana dla graczy grających na najwyższych poziomach i bez asyst, aby podkreślić ich umiejętności, ale cała zawartość produkcji powinna być dostępna dla wszystkich.


– (TŻ) – Jak zaopatrujecie się w gry? Pudełka odpadają? Rozumiem, że dystrybucja cyfrowa jest dla Was wielkim ułatwieniem. Korzystacie tylko z „cyfry”? Może też z jakiś miesięcznych/rocznych subskrypcji?

– (RK) – Obecnie tylko cyfrowe, korzystam z Game Passa. Głównie po to, by opisać dostępność tytułu, którego nie chcę kupować.

– (PD) – To jest paradoks, bo uwielbiam fizyczne edycje i różne gadżety, choć wersje cyfrowe są oczywiście dużo wygodniejsze. Wszystko zależy od gry, dostępności i platformy.


 

Jestem Przemek. Jestem Rafał. Jesteśmy graczami. Chorujemy na SMA.
Nie jesteśmy sami.

 

– (TŻ) – Wiadomo, że Internet dla osób z zaburzeniami motorycznymi jest nie do przecenienia – jak wielką rolę pełni w Waszym codziennym funkcjonowaniu? Czy poznałeś dzięki niemu wartościowe osoby, innych graczy?

– (RK) – Przed Discordami i Facebookami moimi jedynymi kumplami od gier byli ludzie z Tawerny Gothic. Tam poznałem sporo fajnych osób. Internetu potrzebuje, by mieć więcej życia społecznego. Zwłaszcza od września do nawet czerwca. Jak jest zimno to siedzę w domu. A że jestem introwertykiem i domatorem to mi nie przeszkadza.

– (PD) – Tak naprawdę cały dzień spędzam w Internecie oglądając YouTube, wykonując obowiązki, grając czy pisząc ze znajomymi. Niestety nie poznałem żadnego gracza, ale trafiłem na wiele wartościowych osób i cały czas utrzymuję kontakt z osobami poznanymi w dzieciństwie czy trochę później. Z kilkoma znajomymi, poznanymi w sieci udało mi się spotkać osobiście, mimo że nie jestem już w stanie podróżować.


– (TŻ) – Rafale, mówiłeś, że prowadziłeś kanał na YouTubie. Jest on wciąż dostępny? Chcesz się nim pochwalić? Może są tam treści, z których jesteś szczególnie dumny i warto się dziś z nimi podzielić z innymi, którzy nie oglądali tych filmów?

– (RK) – Kanał jest nadal pod nazwą MrSkynert, pod tą samą nazwą mam też profil na Facebooku. Gdyby ktoś chciał, to niech obejrzy mój film o SMA.


– (TŻ) – Znalazłem Cię Rafale na facebookowym kanale „Niepełnosprawni gracze”. Jesteś tam adminem. Rozumiem, że polecasz kanał jako swoistą grupę wsparcia? Skąd pomysł na kanał na Facebooku?

– (RK) – Tak, po to zakładałem grupę, by służyła za centrum wsparcia technicznego i bazę wiedzy o dostępności gier.
Trochę historii – zacznijmy od tego, że dawno temu, tak z 10 lat, pomysł zebrania grupy niepełnosprawnych graczy miał streamer Twitch Kotwicz. To nie wypaliło, jedną z przyczyn według mnie, było to, że zamiast współpracy czuło się rywalizację. Każdy sobie rzepkę skrobał i poszedł w swoją stronę. Jakoś przed premierą Cyberpunka 2077 miałem taki – zdawałoby się – genialny pomysł. Zrobić coś podobnego do The Able Gamers. Takiej fundacji nie ma w Europie. Ba, w Polsce też nigdzie nie było żadnego miejsca, gdzie mógłbym znaleźć pomoc. Jedyne co mogłem zrobić to grupa na Facebooku.

Nie mówię, że nie chciałbym założenia fundacji, ale to było ponad moje siły. W październiku 2020 wróciłem na YouTube i jednocześnie założyłem grupę. Moim celem było i jest poruszanie tematyki dostępności, robienie specjalnych recenzji czy promowanie swojej i innych niepełnosprawnych „growej twórczości”.

Chciałem poznać dostępność Cyberpunka, no więc… spamiłem wręcz ciągłymi pytaniami na oficjalnych profilach gry o jakiekolwiek info. Aż się udało i Fakes Forge namówiło Polygamię by napisali artykuł. CDP zapewniał, że będą podstawy. No… nie było. W mojej recenzji dostał czerwoną – najniższą łatkę.
Nagrałem jeszcze kilka recenzji. Jednakże ja to robiłem sam i się przeliczyłem. Fizycznie nie dawałem rady siedzieć po 7 godzin i montować filmu. A musiałem dodawać napisy, by ktokolwiek zrozumiał. Gdyby ktoś zechciał tworzyć treści ze mną byłoby super, no ale chętnych brak. Na pisanie też nie zawsze mam siłę. W sierpniu 2023 na moim fejsbuku MrSkynert ogłosiłem że zakładam nowy “projekt”. Tak powstała strona Niepełnosprawni Gracze, gdzie staram się pisać o grach z mojej perspektywy tj. niepełnosprawnego gracza. Wypaliło? Bardziej niż grupa. Gdyby jeszcze zdrowie pozwalało na częstsze wrzucanie treści…


– (TŻ) – Czy dzięki kanałowi poznaliście inne osoby chore na SMA, które są graczami? Kontaktujecie się z nimi, a może gracie razem, czy wymieniacie się doświadczeniami i poradami?

– (RK) – Nie. Kilka osób znałem wcześniej z innych grup. Inni niepełnosprawni jakoś znaleźli grupę, ale nie gadamy zbyt często

– (PD) – Osobiście znam jedną osobę z SMA, z którą mam kontakt. Niedawno wreszcie udało mi się nakłonić ją do zakupu Quadsticka i mam nadzieję, że szybko się do niego przyzwyczai.


– (TŻ) – W Polsce od 2019 roku refundowany jest lek podawany bezpośrednio do kanału kręgowego. Poddawany jesteś owemu leczeniu? Jeśli tak, to czy nowoczesne terapie pozytywnie wpłynęły Rafale, na Twój stan zdrowia? Poczułeś jakąś wartość dodaną, co pomogło Ci być graczem?

– (RK) – Uhhhh… Zacznijmy od tego, że w Polsce dostępne i refundowane są 3 leki na SMA. Czyli wszystkie. Terapia genowa dla noworodków, ona w zasadzie leczy w 100%. Spinraza, lek podawany bezpośrednio do kanału kręgowego oraz syrop Risdiplam, który biorę ja. Spinraza i Risdiplam tylko zatrzymują chorobę u ludzi tak starych jak ja. 10 lat za późno się pojawiły, bym poczuł różnicę. Jedyny plus taki, że nie jest gorzej po pobycie w szpitalu. No i to, że w ogóle coś jest.


– (TŻ) – Wiem, że istnieje Fundacja SMA, która zachęca do krzewienia wiedzy na temat choroby i przeciwdziałaniu wykluczeniu. Czy jako społeczność graczy możemy jakoś pomóc? Choćby taką prostą rzecz jak odpis podatkowy 1,5% na rzecz fundacji?

– (RK) – 1.5% podatku jak najbardziej.


– (TŻ) – Na stronie Fundacji SMA znalazłem nawet grupę „Podniebna drużyna SMA”. Czytam, że to ludzie chorzy na SMA, którzy skaczą ze spadochronem. Słyszałeś o tym? A może nawet próbowałeś? Znasz kogoś, kto leciał w przestworzach niczym smok Spyro?

– (RK) – Słyszałem. Nie. Mi wystarczy adrenalina z gier.


QuadStick w mieszkaniu Przemysława

– (TŻ) – Nowe technologie niewątpliwie mają wpływ na Wasze życie. Powiedzcie nam o tym cudownym sprzęcie (QuadStick), którego używacie. Jak on działa, z czym jest kompatybilny, jak się w niego zaopatrzyliście? Co możesz polecić innym graczom zmagającym się z SMA?

– (RK) – To by się nadawało na osobny wywiad (uśmiech). W kwestii jak to działa to załączam film

Zaopatrzyłem się w niego w USA, niestety to nie jest masowa produkcja, a wynalazek jednej osoby. Pierwszy egzemplarz dostałem od fundacji. Gdy się popsuł, kupiłem sam drugi. Wtedy kosztowało to mnie plus/minus 3500 złotych. Polecam QuadSticka dla osób z niedowładem kończyn. Nie ma nic innego o tak zaawansowanych funkcjach. Działa z konsolami i PC.

– (PD) – Quadstick to przede wszystkim sprzęt dla osób sparaliżowanych czterokończynowo, obsługiwany ustami. Tworzy się go na zamówienie w Stanach Zjednoczonych, a po zakupie trzeba swoje odczekać i liczyć się z dodatkowymi opłatami celnymi. Nie byłem pewien, czy to będzie sprzęt dla mnie, ale m.in. po konsultacjach na grupie „Niepełnosprawni Gracze” zaryzykowałem. Sprzęt jest łatwo programowalny, umożliwia przypisania konkretnej funkcji klawiatury lub kontrolera do określonej czynności, np. lekkie wychylenie w górę to ruch postaci w górę, a większe wychylenie dodaje do tego sprint. Oprócz ruchów obsługa opiera się na wciąganiu i wypuszczaniu powietrza z daną siłą lub przez pewien czas. Dodając do tego opcję konfigurowania profili i ich zmianę w dowolnym momencie, tworzy to ocean możliwości. Ja nie mam tyle siły w płucach, by komfortowo grać wyłącznie Quadstickiem, więc nauczyłem się łączyć ten wspaniały sprzęt z klawiaturą ekranową. Zestaw idealny.


– (TŻ) – Liczycie na jakiś technologiczny przełom w najbliższych latach, który jeszcze bardziej ułatwi Wam zmaganie się z grami?

– (RK) – Neuralink. Ułatwiłby mi pisanie.

– (PD) – Bardzo chciałbym upowszechnienia sterowania głosowego, a następnie – co znacznie trudniejsze – marzy mi się, by dało się grać niemal wyłącznie przy pomocy wzroku. Marzenie, ale może kiedyś się uda.


– (TŻ) – Jaką Rafale, widzisz przyszłość SI? Wiążesz z nią jakieś nadzieje, a może już dziś w jakiś sposób z niej korzystasz?

– (RK) – Jedyne SI jakie bym chciał na teraz, to coś co rozpozna moją mowę i przełoży to na tekst. Próbowałem wielu. Bardzo by mi to ułatwiło bycie w Internecie.


– (TŻ) – Na sam koniec – zostawiam Wam miejsce, byście napisali o czym chcecie, być może wszyscy gracze powinni to usłyszeć. Kolejne linijki należą tylko do Was…

– (RK) – <Inspirujący_cytat_2137>

– (PD) – Chciałbym podziękować kilku osobom. Moim rodzicom za oddanie, wsparcie, opiekę i przekazanie mi tylu istotnych w życiu wartości. Dziękuję moim najwierniejszym i najważniejszym przyjaciołom – Michalinie i Pawłowi, że przeszli ze mną przez wszystkie etapy życia i że nadal, choć rzadziej, ze względu na dorosłe życie i jego prawa, spotykamy się i wspólnie gramy. Dziękuję też pewnej „małej Czerwi” za szczerość i uśmiech na co dzień. Życzę Wam, abyście mieli choć jedną osobę, która da Wam zaufanie, wsparcie i radość.
I na koniec… Kto nigdy nie wypalał mapy u Robinsona Kozoe, ten nie wie co to prawdziwy hardcore.

– (TŻ) – Dziękuję za wywiad chłopaki. Trzymajcie się!


Zachęcam do odwiedzenia strony fundacji SMA – https://www.fsma.pl/
Znajdziecie więcej informacji na temat choroby, tam też zamieszczone są informacje na temat możliwości przekazania 1,5% swego podatku dochodowego. Możecie też w każdej chwili przekazać dowolną darowizną pieniężną dokonując przelewu.

4 thoughts on “Pokonujemy bariery. Bariera: SMA

  1. Bardzo dobry wywiad – a cykl, imo ważny i potrzebny. Brawa dla gości i jednocześnie bohaterów wywiadu, za odwagę i szczerość. Mam nadzieję, że wpis szerszymi drogami dotrze do wielu odbiorców – żebyśmy wiedzieli, że pasja do gier, to coś więcej niż tylko zbieranie pudełek i wbijanie platyn. To część życia, która pokazuje, że z pozoru rzeczy niemożliwe, są jak najbardziej do pokonania.
    Cieszę się, że udało nam się zapoczątkować ten cykl i mam nadzieję, że w dłuższej perspektywie go zakończymy, pokazując wszystkim, że gry są dla wszystkich – beż żadnych wyjątków, bez względu na ludzkie ograniczenia.

  2. Czyta się z wypiekami na twarzy. Ciekawy dobór pytań. Można się wiele dowiedzieć. Szacun chłopakom! Kanał MrSkynerta polubiony! Ciekawi mnie jak radziliby sobie z planszówkami. To trochę inna rozrywka ale zawsze to można pobyć w większym gronie i miło spędzić czas.

    1. Mam niesprawne ręce, więc planszówki odpadają. Zwłaszcza te bardziej skomplikowane. Ale grywam w papierowe rpg

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *